Sabato 11 Novembre 2017 presso l’aula multimediale di Via Monastero Maggiore, 38 sede di

Auxilia Foundation

Sede di Auxilia Onlus – Via Monastero Maggiore, 38

Presentazione delle Manovre Pediatriche, Primo Soccorso, BLSD Adulto e Pediatrico

a cura della Croce Rossa di Udine, presso la sede di Auxilia Olus.

Sedi Auxilia Onlus – Via monastero maggiore, 38

Un ciclo d’incontri sulle pratiche di autodifesa per tutelarsi da possibili aggressioni.

Sede di Auxilia Onlus – Via monastero maggiore, 38

Riconosciuto ECM

Finalità

Locali EX-ME (Nobel ’26) – Piazza Mameli Nuoro 

Evento organizzato dall’Associazione Charcot – Marie -Tooth, Atassia e Atrofiia Muscolare (ACAA) di Nuoro.

Malattia di Charchot Marie Tooth

La malattia di Charcot Marie Thooth conosciuta anche come neuropatia ereditaria motoria e sensoriale, consiste in un gruppo di disordini ereditari che colpisce i nervi delle braccia e delle gambe. La malattia causa prevalentemente debolezza muscolare e diminuzione della massa muscolare. Con la malattia di  Charcot Marie Tooth, i sintomi possono variare notevolmente in gravità, anche tra i membri della famiglia, ma tendono a peggiorare lentamente nel tempo.

I sintomi di solito iniziano nei piedi e nelle gambe, ma possono anche influenzare le mani e le braccia. Deformità dei piedi come dita a martello, debolezza muscolare e perdita di equilibrio possono rendere difficile il cammino. I sintomi della malattia di Charchot Marie Tooth compaiono tipicacamente durante l’adolescenza o all’inizio dell’età adulta, ma si verificano anche ad insorgenza tardiva.

L’evento è organizzato dall’Associazione Charcot – Marie -Tooth, Atassia e Atrofiia Muscolare Onlus (ACAA) di Nuoro. L’Associazione nasce a Nuoro nel 2015 con l’intento di promuovere, divulgare e diffondere la Ricerca Scientifica tramite corsi di formazione e aggiornamento ed è attiva a livello Nazionale ed Internazionale. Ringraziamo la Presidente Maria Meloni per l’invito a relazionare al Convegno per presentare i nostri progetti, attività e programmi.

Relatori:

• Dott. Maurizio D’Antonio 
• Dottorato in Biologia Cellulare e Molecolare, Laurea in Scienze Biologiche.

NEUROPATIE GENETICHE, DAI MECCANISMI MOLECOLARI ALL’APPROCCIO TERAPEUTICO.

Dott. Massimo A. Cardia

Laurea in Medicina e Chirurgia specializzazione in Scienze dell’Alimentazione.

IL RUOLO DELL’ADEGUATA NUTRIZIONE NELLA CHARCHOT MARIE TOOTH.

Dott.ssa Sofia Pittalis

Laurea in Medicina Generale.

INFLUENZA DI COMORBIDITA’ SUL FENOTIPO DI PAZIENTI AFFETTI DA CHARCHOT MARIE TOOTH.

CHARCHOT MARIE TOOTH E PROBLEMI RESPIRATORI, QUAL’È IL LEGAME?

Dott.ssa Valeria M. Saddi

Laurea in Neurologia.

L’ATASSIA E LE SUE FORME.

Marisol Calligaro

Referente del Comitato Italiano Progetto Mielina Onlus.

Centro di Accoglienza “E. Balducci”

Piazza Chiesa, 1 Zugliano (UD)

ΙΧ Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Le Associazioni del Friuli Venezia Giulia in collaborazione con il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare organizzano, in occasione della IX Giornata Internazionale per le Malattie Rare, uno spettacolo di teatro e musica dal titolo “Impasto di lievito, polline e vento: i rari giochi dei cortili”.

Gli interpreti sono i ragazzi delle scuole elementari e medie di Codroipo, con la partecipazione straordinaria di Debora Serracchiani, Furio Honsell e Pino Roveredo. Lo spettacolo, a ingresso libero, avrà luogo il 27 febbraio 2016 presso il centro “E. Balducci” di Zugliano. Un evento per sensibilizzare la cittadinanza sul tema delle malattie rare, ma anche e soprattutto per stare insieme e condividere un momento di festa.

Teatro Luigi Garzoni – Via Europa Unita 21 Tricesimo (UD) 

QUINTO SPETTACOLO NATALIZIO 2015

L’Associazione Sportiva Dilettantistica DNA, la danza dalla “A” alla “Z”, pone le sue radici nel dicembre del 2010. Il nome è stato ideato come codice fiscale della parola DANZA dove la parola DNA prevale, mettendo così in evidenza che questa passione si trova dentro il nostro codice genetico, e le lettere A e Z simboleggiano una danza completa e dettagliata! L’associazione DNA danza comprende un gruppo di ragazzi di età differenti con un sogno in comune: ballare.

Gli scopi principali di tale associazione sono infatti:

• offrire l’occasione di incontrarsi in un luogo sereno e ricco di stimoli, dove alla finalità didattica viene sempre accostato il divertimento e il piacere personale;
• dare la possibilità a bambini, ragazzi e adulti di apprendere diverse discipline con corsi mattutini, pomeridiani e serali;
• favorire il confronto con gli altri, dando a ciascuno la possibilità di esprimere al meglio la propria personalità, attraverso il linguaggio della danza.

Il 3 Aprile 2011, la Scuola di danza DNA ha inaugurato la propria sede nel complesso della Sala Pelizzari di Tricesimo e con essa ha dato inizio allo svolgimento dei corsi di Danza.

Il 3 Ottobre sono stati attivati alcuni corsi presso la ex Scuola Elementare di Nimis e il 9 gennaio 2012 è stata inaugurata la sede di Udine
in Viale Ledra, 56.

Per venir incontro alle nuove esigenze l’11 gennaio 2014 ci siamo trasferiti in Via della Roggia, 85/A per una sede più grande e accogliente.

Ogni anno la DNADanza devolve il ricavato dello spettacolo natalizio in beneficenza e quest’anno il ricavato dello spettacolo è stato devoluto alla nostra Associazione.

Sala polifunzionale del Comune di Campoformido

Largo Municipio 11 – Campoformido (Ud)

La Convention si propone di informare ed aiutare i Malati Rari e le loro famiglie in un percorso di diritto alla salute.

Relatori:

• Dott. Bruno Bembi: Direttore Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare FVG.
• Dott. Domenico Montanaro: Direttore Nefrologia, Dialisi e Trapianto Renale Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine e Consigliere con delega all’Assistenza e Servizi socio sanitari del Comune di Campoformido.
• Dott. Massimiliano Fanni Canelles: Dirigente Medico Nefrologia di Cividale del Friuli e Presidente del Comitato Italiano Progetto Mielina Onlus e Presidente della Fondazione @uxilia.
• Marisol Calligaro: Collaboratrice del Comitato Italiano Progetto Mielina e ideatrice del Convegno.
• Monica Bertolini: Sindaco del Comune di Campoformido (Udine).
• Modera la serata: Monica Bertarelli. 

Giovedì 19 novembre alle ore 20.30 presso la Sala Polifunzionale del Comune di Campoformido si è tenuto un Convegno dal titolo LE PROSPETTIVE DEI MALATI RARI (i bisogni del malato raro: la necessità di una risposta).

Il Convegno è stato organizzato dal Comitato Italiano Progetto Mielina, con la collaborazione e il Patrocinio del Comune di Campoformido e del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare FVG e con il Patrocinio dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine.

La Convention si propone di informare ed aiutare i Malati Rari e le loro famiglie in un percorso di diritto alla salute. Ha moderato la serata Monica Bertarelli ed introdotta dal Sindaco di Campoformido Monica Bertolini. Il dott. Bruno Bembi ha parlato della realtà delle Malattie Rare in Regione e dalla necessità di creare rete da parte delle Associazioni anche attraverso il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regionale da lui diretto.

Il dott. Domenico Montanaro ha preso in esame le varie patologie renali ponendo in rilevanza l’importanza della prevenzione. Infine, il dott. Massimiliano Fanni Canelles ha presentato il Comitato Italiano Progetto Mielina raccontadone la storia da quando lui è Presidente con i vari progetti e programmi fatti e in fase di realizzazione. Marisol Calligaro ha chiuso la serata con i ringraziamenti e saluti finali.

Bar del Cinema Visionario – Via Asquini, Udine

In occasione della VIII Giornata Internazionale delle Malattie Rare abbiamo organizzato un evento per sensibilizzare sulle tematiche inerenti le patologie rare.

Dalle ore 19.00 in poi interverranno Moni Ovadia (con un contributo video) e Furio Honsell con una conversazione sui numeri rari e Marisol Calligaro, Comitato Italiano Progetto Mielina, in rappresentanza delle Associazioni di pazienti e familiari che hanno partecipato alla serata.

Seguirà musica dal vivo con il trio jazz Giuseppe Carbone e il gruppo Klezmer Balkan folk Maxmaber Orkestar.

L’ingresso è libero e verrà offerto a tutti i partecipanti un aperitivo dalle Associazioni che supportano l’incontro (AICI, AIP, AISLA, AISW, A.MA.RE, ANIPI, ARD, LAM Italia, Progetto Mielina, UILDM, UNIAMO).

Si tratta di un evento organizzato dal Centro Malattie Rare FVG in collaborazione con le associazioni in occasione della VIII Giornata Internazionale delle Malattie Rare.

Un evento per sensibilizzare sulle tematiche delle patologie rare, ma anche per riflettere sui molti aspetti dell’essere raro (non solo “diverso”, ma anche straordinario e speciale) e per condividere un momento di… raro divertimento.