Le prospettive dei malati rari

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19 Novembre 2015 ore 20:30

Sala polifunzionale del Comune di Campoformido

Largo Municipio 11 – Campoformido (Ud)


La Convention si propone di informare ed aiutare i Malati Rari e le loro famiglie in un percorso di diritto alla salute.

Relatori:

  • Dott. Bruno Bembi: Direttore Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare FVG.
  • Dott. Domenico Montanaro: Direttore Nefrologia, Dialisi e Trapianto Renale Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine e Consigliere con delega all’Assistenza e Servizi socio sanitari del Comune di Campoformido.
  • Dott. Massimiliano Fanni Canelles: Dirigente Medico Nefrologia di Cividale del Friuli e Presidente del Comitato Italiano Progetto Mielina Onlus e Presidente della Fondazione @uxilia.
  • Marisol Calligaro: Collaboratrice del Comitato Italiano Progetto Mielina e ideatrice del Convegno.
  • Monica Bertolini: Sindaco del Comune di Campoformido (Udine).
  • Modera la serata: Monica Bertarelli. 

Giovedì 19 novembre alle ore 20.30 presso la Sala Polifunzionale del Comune di Campoformido si è tenuto un Convegno dal titolo LE PROSPETTIVE DEI MALATI RARI (i bisogni del malato raro: la necessità di una risposta).

Il Convegno è stato organizzato dal Comitato Italiano Progetto Mielina, con la collaborazione e il Patrocinio del Comune di Campoformido e del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare FVG e con il Patrocinio dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine.

La Convention si propone di informare ed aiutare i Malati Rari e le loro famiglie in un percorso di diritto alla salute. Ha moderato la serata Monica Bertarelli ed introdotta dal Sindaco di Campoformido Monica Bertolini. Il dott. Bruno Bembi ha parlato della realtà delle Malattie Rare in Regione e dalla necessità di creare rete da parte delle Associazioni anche attraverso il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regionale da lui diretto.

Il dott. Domenico Montanaro ha preso in esame le varie patologie renali ponendo in rilevanza l’importanza della prevenzione. Infine, il dott. Massimiliano Fanni Canelles ha presentato il Comitato Italiano Progetto Mielina raccontadone la storia da quando lui è Presidente con i vari progetti e programmi fatti e in fase di realizzazione. Marisol Calligaro ha chiuso la serata con i ringraziamenti e saluti finali.

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