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DOCUMENTI

Registro Nazionale Malattie Rare Rapporto 2001 - 2012

Istituto Superiore di Sanità

Il Registro Nazionale e i Registri Regionali e Interregionali delle malattie rare. Rapporto 2001-2012.

Yllka Kodra, Gianluca Ferrari, Paolo Salerno, Adele Rocchetti, Domenica Taruscio 2015, iii, 42 p. Rapporti ISTISAN 15/16.

Questo rapporto illustra lo stato dell’avanzamento delle attività del Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) dal 2001 al 30 giugno 2012.

I dati, raccolti da 19 Registri Regionali e Interregionali, forniscono delle informazioni importanti sul funzionamento dell’RNMR e sull’operatività della Rete Nazionale Malattie Rare.

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Il rapporto è diviso in vari capitoli

  • Descrizione generale dell’RNMR e dei Registri Regionali e Interregionali
  • Procedure di validazione e controllo di qualità
  • L’attività svolta dalle strutture sanitarie di segnalazione ai Registri Regionali e Interregionali.

I risultati di questo rapporto mettono in evidenza l’importanza dell'’RNMR come strumento epidemiologico della sorveglianza delle malattie rare a livello nazionale e di monitoraggio della Rete Nazionale Malattie Rare.

Parole chiave: Registro; Malattie Rare; Sorveglianza.

Rapporti ISTISAN 15/16

Hanno fornito i dati e contribuito a questo rapporto le seguenti Regioni e Province Autonome:

  • Abruzzo Gabriella BOTTONE, Francesco CHIARELLI, Antonella GUALTIERI, Giuliano LOMBARDI, Paolo MORETTI, Giandomenico PALKA
  • Basilicata Antonella ANGIONE, Domenico TRIPALDI
  • Calabria Rosalba BARONE
  • Campania Generoso ANDRIA, Roberto DELLA CASA, Simona FECAROTTA, Iris SCALA
  • Emilia-Romagna Elisa ROZZI, Maria VIZIOLI, Matteo VOLTA
  • Friuli-Venezia Giulia Bruno BEMBI, Laura DEROMA
  • Lazio Esmeralda CASTRONUOVO, Domenico DI LALLO
  • Liguria Mirella ROSSI
  • Lombardia Gedeone BARALDO, Laura BOTTANELLI, Erica DAINA, Silvio GARATTINI
  • Marche Lucia Di Furia, Anna Ficcadenti, Tiziana DE LUCA
  • Molise Maria Lucia DI NUNZIO
  • Bolzano Francesco BENEDICENTI, Carla MELANI, Paola ZUECH
  • Trento Annunziata DI PALMA
  • Piemonte Simone BALDOVINO, Salvatore BONGIORNO,
  • Valle d’Aosta Maria MASPOLI, Vittorio MODENA, Dario ROCCATELLO
  • Puglia Giuseppina ANNICCHIARICO, Ettore ATTOLINI
  • Sardegna Antonello ANTONELLI
  • Sicilia Lucia BORSELLINO, Gabriella DARDANONI, Salvatore SCONDOTTO
  • Toscana Cecilia BERNI, Fabrizio BIANCHI, Anna PIERINI, Federica PIERONI VenetoPaola FACCHIN, Monica MAZZUCATO

 

Si ringraziano Silvia ARCÀ e Maria Elena CONGIU della Direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema, Ministero della Salute per il contributo offerto durante le attività e la realizzazione di questo Rapporto.