IL COMITATO ITALIANO PROGETTO MIELINA (CIPM)
E' un'associazione senza fini di lucro, che ha lo scopo di finanziare la ricerca nell'ambito delle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti.
L'obiettivo prioritario del CIPM è sostenere ed accelerare la ricerca medico-scientifica per la cura di queste malattie.
All'interno dell'associazione vige un COMITATO SCIENTIFICO con membri esperti del settore.
LA NOSTRA STORIA
Nel 1989 Augusto Odone, economista di origine italiana, e sua moglie, Michaela Teresa Murphy, fondano negli U.S.A. il Progetto Mielina.
Con dedizione e tanta forza di volontà, effettuano ricerche sulla letteratura medica, studiano la fisiologia animale e umana, organizzano incontri e convegni scientifici, fino a quando non riescono a trovare una cura per il loro figlio, Lorenzo, gravemente affetto da adrenoleucodistrofia, utilizzando una miscela di trigliceridi, l'Olio di Lorenzo, in grado di bloccare la progressione della malattia.
A questa incredibile storia la rockstar inglese Phil Collins ha dedicato la canzone “Lorenzo”, mettendo in musica una lettera scritta dalla mamma di Lorenzo, e Hollywood ne ha fatto un film “L’olio di Lorenzo”, interpretato dai premi Oscar Nick Nolte e Susan Sarandon e diretto dal regista George Miller.
Il film racconta la storia del piccolo Lorenzo, un bambino di cinque anni, al quale viene diagnosticata una malattia terribile che causa una degenerazione progressiva cerebrale e non gli lascia che pochi anni da vivere. I genitori di Lorenzo, invece di arrendersi, iniziano a studiare il caso, finché, con una terapia che impiega l'acido oleico, trovano una cura efficace per il loro figlio e per tanti altri bambini.
Dove trovarci
Sede Legale: Presso l'Ospedale Bambin Gesù, piazza S. Onofrio, 4 - 00165 - Roma
Sede Amministrativa: Via Monastero Maggiore, 38 - 33043 Cividale del Friuli - Udine
Le malattie in cui avviene la distruzione della mielina, colpiscono nel mondo oltre un milione di persone l'anno con effetti devastanti. La storia e la vita di Lorenzo, che ci ha lasciati nel maggio del 2008, hanno dimostrato che con studi e fondi adeguati si possono raggiungere risultati straordinari.
Il CIPM favorisce e stimola il contatto fra ricercatori e familiari di persone malate, in modo da permettere la reciproca conoscenza, fruttuosi dialoghi e scambi informativi.
Ulteriori attività del CIPM sono l’assistenza sanitaria e socio-assistenziale alle famiglie e ai piccoli malati, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sugli aspetti delle malattie demielinizzanti e la relativa divulgazione dello sviluppo e dei risultati delle ricerche internazionali sul campo.
Dal maggio 2007, il Comitato Italiano Progetto Mielina (CIPM) è presieduto dal Dott. Massimiliano Fanni Canelles ed ha avuto come Presidente Onorario Augusto Odone fino all'ottobre 2013, data della sua scomparsa.