24 Febbraio 2015 ore 19.00
Bar del Cinema Visionario – Via Asquini, Udine
In occasione della VIII Giornata Internazionale delle Malattie Rare abbiamo organizzato un evento per sensibilizzare sulle tematiche inerenti le patologie rare.
Dalle ore 19.00 in poi interverranno Moni Ovadia (con un contributo video) e Furio Honsell con una conversazione sui numeri rari e Marisol Calligaro, Comitato Italiano Progetto Mielina, in rappresentanza delle Associazioni di pazienti e familiari che hanno partecipato alla serata.
Seguirà musica dal vivo con il trio jazz Giuseppe Carbone e il gruppo Klezmer Balkan folk Maxmaber Orkestar.
L’ingresso è libero e verrà offerto a tutti i partecipanti un aperitivo dalle Associazioni che supportano l’incontro (AICI, AIP, AISLA, AISW, A.MA.RE, ANIPI, ARD, LAM Italia, Progetto Mielina, UILDM, UNIAMO).
Si tratta di un evento organizzato dal Centro Malattie Rare FVG in collaborazione con le associazioni in occasione della VIII Giornata Internazionale delle Malattie Rare.
Un evento per sensibilizzare sulle tematiche delle patologie rare, ma anche per riflettere sui molti aspetti dell’essere raro (non solo “diverso”, ma anche straordinario e speciale) e per condividere un momento di… raro divertimento.