Vi aspettiamo il 21 settembre 2009 alle ore 20.00 per la sala del Visionario in via Asquini 33 a Udine!
Proiezione del film “L’olio di Lorenzo” e dibattito. Ospite della serata Augusto Odone padre di Lorenzo.
L’associazione “@uxila Onlus” da sempre impegnata nella tutela dei soggetti deboli e il Comitato Italiano Progetto Mielina, con il sostegno del Comune di Trieste hanno organizzato una proiezione del film “L’olio di Lorenzo” è un dibattito sulle Malattie Rare (stato della ricerca, farmaci orfani e cellule staminali), nel quale sono intervenuti l’Assessore alle Politiche Sociali del Comune Carlo Grilli, il Dott. Marino Andolina Responsabile del Centro Trapianti di Midollo dell’Ospedale Burlo Garofalo di Trieste, il Dott. Giacomo Panarello Direttore dell’Unità Complessa di Nefrologia dell’Ospedale di Pordenone e il Dott. Massimiliano Fanni Canelles Presidente del Comitato Italiano Progetto Mielina e Dirigente Medico dell’ASS n°4 Medio Friuli.
Il film “L’Olio di Lorenzo” è tratto dalla storia vera di Augusto e Micaela Odone e del loro figlio Lorenzo. Nel 1984 fu colpito da Adenoleucodistrofia (ALD) una malattia ereditaria rara. I dottori pronosticarono che avrebbe perso tutte le sue funzioni e sarebbe morto in due o tre anni. Rifiutando di accettare questo verdetto i coniugi Odone si proposero di trovare un trattamento per l’ALD per salvare loro figlio e arrivarono alla scoperta della terapia grazie all’idea di miscelare alcuni oli e di renderli commestibili. Il film, presentato nel 1993, ha riscosso grande successo di pubblico e critica portando l’attrice Susan Sarandon alla nomina per l’Oscar come miglior attrice protagonista.
La storia degli Odone continua oltre il film: Augusto è stato insignito dalla laurea honoris causa in medicina per il suo lavoro pionieristico di ricerca ed ha fondato il Progetto Mielina. Lorenzo ci ha lasciato il 31 maggio 2008, il giorno dopo aver compiuto 30 anni. Ma grazie alla straordinaria determinazione e caparbietà dei suoi genitori, centinaia di bambini di tutto il mondo possono sperare in una vita normale, senza conoscere il dramma della disabilità e della morte prematura.
Il Progetto Mielina è una fondazione internazionale senza fini di lucro tra medici e ricercatori da una parte e pazienti e loro famiglie dall’altra. Lo scopo del Progetto Mielina è quello di sostenere e accelerare la Ricerca per la ricostruzione della mielina negli individui che, per malattie ereditarie come le leucodisrofie o acquisite come la sclerosi multipla, giungono alla disabilità per le disfunzioni del sistema nervoso centrale e/o periferico. Il Progetto Mielina è attivo anche in Italia, grazie all’impegno costante di numerosi Soci e del Presidente Dott. Massimiliano Fanni Canelles.
Il Film (nomination per l’Oscar come miglior attrice protagonista: Susan Sarandon), racconta la storia del piccolo Lorenzo,al quale viene prognosticata una malattia terribile che causa una degenerazione progressiva cerebrale tanto che i medici non gli danno che due anni di vita. Il padre un economista, e la madre una glottologa, non hanno i titoli per smentire la terribile prognosi ma, invece di arrendersi, iniziano a studiare il caso, finché, con una terapia che impiega l’acido oleico trovano una terapia efficace per il loro figlio e per tanti alti bambini.
Il Progetto Mielina Internazionale finanzia in tutto il mondo Ricerca sulle Malattie Rare, neurologiche demielinizzanti. La Fondazione Mielina nasce negli USA sulla vicenda del sig. Augusto Odone che per aiutare suo figlio malato di leucodistrofia pur non essendo medico ha scoperto la terapia con ricerche personali.