Registro Nazionale Malattie Rare Rapporto 2001 - 2012
Istituto Superiore di Sanità
Il Registro Nazionale e i Registri Regionali e Interregionali delle malattie rare. Rapporto 2001-2012.
Yllka Kodra, Gianluca Ferrari, Paolo Salerno, Adele Rocchetti, Domenica Taruscio 2015, iii, 42 p. Rapporti ISTISAN 15/16.
Questo rapporto illustra lo stato dell’avanzamento delle attività del Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) dal 2001 al 30 giugno 2012.
I dati, raccolti da 19 Registri Regionali e Interregionali, forniscono delle informazioni importanti sul funzionamento dell’RNMR e sull’operatività della Rete Nazionale Malattie Rare.
Il rapporto è diviso in vari capitoli
- Descrizione generale dell’RNMR e dei Registri Regionali e Interregionali
- Procedure di validazione e controllo di qualità
- L’attività svolta dalle strutture sanitarie di segnalazione ai Registri Regionali e Interregionali.
I risultati di questo rapporto mettono in evidenza l’importanza dell'’RNMR come strumento epidemiologico della sorveglianza delle malattie rare a livello nazionale e di monitoraggio della Rete Nazionale Malattie Rare.
Parole chiave: Registro; Malattie Rare; Sorveglianza.
Rapporti ISTISAN 15/16
Hanno fornito i dati e contribuito a questo rapporto le seguenti Regioni e Province Autonome:
- Abruzzo Gabriella BOTTONE, Francesco CHIARELLI, Antonella GUALTIERI, Giuliano LOMBARDI, Paolo MORETTI, Giandomenico PALKA
- Basilicata Antonella ANGIONE, Domenico TRIPALDI
- Calabria Rosalba BARONE
- Campania Generoso ANDRIA, Roberto DELLA CASA, Simona FECAROTTA, Iris SCALA
- Emilia-Romagna Elisa ROZZI, Maria VIZIOLI, Matteo VOLTA
- Friuli-Venezia Giulia Bruno BEMBI, Laura DEROMA
- Lazio Esmeralda CASTRONUOVO, Domenico DI LALLO
- Liguria Mirella ROSSI
- Lombardia Gedeone BARALDO, Laura BOTTANELLI, Erica DAINA, Silvio GARATTINI
- Marche Lucia Di Furia, Anna Ficcadenti, Tiziana DE LUCA
- Molise Maria Lucia DI NUNZIO
- Bolzano Francesco BENEDICENTI, Carla MELANI, Paola ZUECH
- Trento Annunziata DI PALMA
- Piemonte Simone BALDOVINO, Salvatore BONGIORNO,
- Valle d’Aosta Maria MASPOLI, Vittorio MODENA, Dario ROCCATELLO
- Puglia Giuseppina ANNICCHIARICO, Ettore ATTOLINI
- Sardegna Antonello ANTONELLI
- Sicilia Lucia BORSELLINO, Gabriella DARDANONI, Salvatore SCONDOTTO
- Toscana Cecilia BERNI, Fabrizio BIANCHI, Anna PIERINI, Federica PIERONI VenetoPaola FACCHIN, Monica MAZZUCATO
Si ringraziano Silvia ARCÀ e Maria Elena CONGIU della Direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema, Ministero della Salute per il contributo offerto durante le attività e la realizzazione di questo Rapporto.