Città/Regioni coinvolte: Lombardia 

Periodo di realizzazione: luglio 2012 – 2013  

Fonte di finanziamento: Raccolta fondi a cura del Comitato Italiano Progetto Mielina

Costo complessivo: 10.000 euro

Stato progetto: Concluso

Si chiama Ayman ed è un bambino egiziano nato il 6 settembre 2004, è residente a Firenze ed è affetto da Adenoleucodistrofia X-linked, una malattia  rara e demielinizzante.

Il Comitato Italiano Progetto Mielina, federato in @uxilia Italia ha promosso la raccolta fondi per sostenere economicamente e logisticamente la  famiglia di Ayman. Per il bambino era infatti fondamentale sottoporsi ad un trapianto di midollo allogenico da donatore non famigliare utilizzando  cellule staminali emopoietiche provenienti da un cordone ombelicale. L’obiettivo è quello di bloccare la malattia genetica ed evitare l’insorgenza dei sintomi della patologia.

Il 25 ottobre 2012 si è sottoposto al trapianto ed è rimasto ricoverato presso l’ospedale San Gerardo di Monza per circa nove mesi. Durante questo periodo ha potuto beneficiare unicamente di due permessi della durata di tre giorni ognuno per rientrare nell’appartamento difronte alla clinica appositamente affittato per consentire alla madre di stagli vicino. In questi mesi Ayman ha dovuto affrontare alcune problematiche, quali infezioni ed episodi di graft versus host disease che gli hanno causato numerosi disturbi gastrointestinali.

Fortunatamente da settembre 2013 Ayman ha ripreso a mangiare, ha iniziato a ritrovare le forze ed è rientrato nell’appartamento dal quale esegue i Day Hospital di controllo o qualche ricovero occasionale. Durante questo primo anno, che è stato anche il più delicato, non è comparso alcun sintomo dell’adenoleucodisrofia ed i medici sono fiduciosi del buon esito del trattamento.

Il Comitato Italiano Progetto Mielina, partner di Telethon ha come compito statuario quello di finanziare ricerche nell’ambito delle patologie demielizzanti.

Città/Regioni coinvolte: Udine, Cividale del Friuli

Periodo di realizzazione: settembre – novembre 2017

Fonte di finanziamento: Raccolta fondi da privati

Costo complessivo: 5.324,39 euro

Stato progetto: Concluso

Un giovane operatore umanitario appartenente alla minoranza Shabakh di Mosul Est, RIYADH AASKAR HAMEED e’ l’unico sopravvissuto ad un atto suicida avvenuto a Mosul Est dopo la liberazione, il 5 febbraio 2017, nel corso di una distribuzione di aiuti alla popolazione civile. Durante l’attacco sono deceduti il fratello minore, uno zio ed altre quattro persone.

Iracheno, trent’enne, Ryhad ha ricevuto la prima assistenza sulla linea e poi sottoposto ad intervento chirurgico a seguito del quale le lesioni traumatiche e le ustioni sono progressivamente migliorate ma non sarebbe sopravvissuto alle gravi lesioni arteriose e neurologiche per le quali era necessario un intervento che in Iraq non era possibile effettuare.

Dalla documentazione clinica che ci è stata fornita,  il giovane Riyadh aveva la necessita’ di una presa in carico multidisciplinare ed un intervento di alta specializzazione, la carotide era lesionata provocando un grosso ematoma, arterie distrutte e dissolte. La Regione Friuli Venezia Giulia e l’Azienda Ospedaliera  Universitaria Integrata Santa Maria della Misericordia di Udine si sono prontamente rese disponibili.

La nostra Associazione insieme ad Auxilia Foundation, è stata interpellata per fornire il supporto logistico, sostenere il costo dei voli e trasferimenti e trovare una sistemazione abitativa provvisoria al padre che accompagnava il ragazzo in Italia. Attivati immediatamente, l’11 di settembre Ryhad ed il padre sono arrivati all’aeroporto di Venezia e da li trasferiti, dai nostri volontari, all’Ospedale di Udine ed al Civiform di Cividale del Friuli

Solo il lavoro di squadra  dei diversi Enti naturalmente ha permesso la buona riuscita del progetto. Ryhad recuperato del tutto a seguito dei due interventi subiti ed il padre Askar, sono rientrati in Iraq il 9 di Novembre scorso