Il Comitato Italiano Progetto Mielina si avvale della preziosa collaborazione di reti molto esperte e qualificate in ambito Malattie Rare.
Il Comitato Italiano Progetto Mielina si sente in dovere di ringraziare il Centro di Coordinamento Malattie Rare FVG e l’Osservatorio Malattie Rare per il loro aiuto costante nel sensibilizzare il mondo delle Malattie Rare attreverso un’inforrmazione corretta e dettagliata in ambito medico-scientifica.
Il Presidente
Dott. Massimiliano Fanni Canelles
Il Centro di Coordinamento Malattie Rare FVG: Direttore Dott. Bruno Bembi
Link al sito: malattierare.aou.udine.it
Nell’ambito del funzionamento della rete il Centro rappresenta la struttura hub di coordinamento del sistema regionale per le cure per le Malattie Rare.
In particolare ha funzioni di:
- Gestione del Registro Regionale per le Malattie Rare. In questo ambito elabora, predispone, gestisce la raccolta ed il flusso informativo dei dati verso i centri hub ed i centri spoke della rete
- Gestione dei rapporti tecnici con il Centro Nazionale per le Malattie Raredell’Istituto Superiore di Sanità e dell’invio dei dati regionali al Registro Nazionale per le Malattie Rare dell’I.S.S.
- Gestione deiprogrammi di integrazione operativanel campo delle malattie rare in ambito di Area Vasta Nord-Est Italia e con le altre Regioni;
Strumento tecnico dell’Assessorato Regionale alla Salute, per azioni di programmazione nell’ambito delle Malattie Rare - Componente tecnica dell’Assessorato Regionale alla Salute al“Tavolo Tecnico per le Malattie Rare”della Conferenza Stato-Regioni, mediante il suo Direttore e/o suoi collaboratori
- Referente tecnico dell’Assessorato Regionale alla Salute per i rapporti con le agenzie di salute dellaUnione Europeaed iregistri internazionalidi malattie rare
- Validazione dipiani terapeutici regionali ed extra-regionali (in situazioni di necessità particolari)
- Supporto informativosu percorsi diagnostico-terapeutici, assistenziali e normativiai malati e alle loro famiglie, sia di ambito nazionale che internazionale
- Supporto informativosu percorsi diagnostico-terapeutici, assistenziali e normativiai Medici di Medicina Generale e Pediatri di Famiglia, sia di ambito nazionale che internazionale
- Promozione di programmi diformazione e aggiornamentosu tematiche inerenti le malattie rare per operatori sanitari, sociali, pazienti e famiglie e associazioni di volontariato.
Osservatorio Malattie Rare: Direttore Responsabile Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Link al sito: osservatoriomalattierare.it
O.MA.R – Osservatorio Malattie Rare si propone con la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo delle malattie e dei tumori rari.
Obiettivo del progetto è primarimente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnostico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza – di livello nazionale e territoriale – di cui i malati possono usufruire.
Avendo come obiettivo quello di aumentare l’informazione corretta in circolazione su questi temi il progetto lavorerà su due canali: da una parte la funzione di agenzia stampa specializzata rivolta principalmente ai media, dall’altra la divulgazione di notizie attraverso il portale a libero accesso e ad amplissima accessibilità, per la fruizione da parte dei pazienti, dei familiari e del pubblico interessato.
La redazione raccoglierà ed elaborerà notizie attuando un rigoroso controllo delle fonti, le elaborerà confrontandosi con i membri più idonei del comitato scientifico, raccoglierà eventuali interviste tra i maggiori esperi in materia, e produrra così articoli che saranno di volta in volta ceduti ai media più idonei ed interessati.
Tutte le notizie così prodotte saranno rese accessibili a tutti tramite il portale e la relativa newsletter.